Prise en charge de l’autisme : Le combat d’une famille depuis neuf ans et de tant d’autres…

Adriano, aujourd'hui neuf ans, avec sa maman. Photo DR.

Les Frontignanais Isabelle et Damien Provost ont un fils autiste, Adriano, 9 ans, qui attend depuis trop longtemps une place en institution. Dis-Leur ! décrypte ce phénomène généralisé. La spécialiste toulousaine de l’autisme Carine Montoulan expérimente un projet évitant à tout coup le recours à un IME. L’Agence régionale de santé fait l’état des lieux de l’autisme en région et évoque ses actions menées malgré la crise sanitaire.

Adriano, 9 ans, est autiste profond. Il est encore dans le non-verbal. Savoir de quoi souffrait leur enfant a été leur premier combat. Ses parents ont appris de quel mal d’incommunicabilité souffrait Adriano qu’à ses quatre ans, un mal dont est atteint un enfant sur cent qui vient au monde. Ses parents, Isabelle et Damien Provost, 40 ans et 36 ans, qui ont deux autres enfants de 14 ans et 20 ans, sont habituellement discrets. Cette famille, qui habite à Frontignan (Hérault), n’a pas l’habitude de se plaindre. Mais là, ils craquent. Après, notamment, avoir eu l’impression que d’autres enfants autistes passaient avant le leur pour intégrer une institution spécialisée. Difficile de rester serein quand la vie de famille est ainsi chamboulée. « Adriano a été diagnostiqué autiste à 4 ans », reprennent ses parents qui ont suivi le parcours traditionnel d’une prise en charge, à partir du centre de ressource sur l’autisme. Adriano est, depuis, considéré handicapé à 80 % par la MDPH, la Maison du handicap.

« En grande souffrance »

Isabelle et Damien sont « en grande souffrance ». L’emploi du temps d’une journée-type se découpe en d’éreintants rendez-vous chez des spécialistes qui tranchent leur journée sans vraiment leur laisser la place de faire autre chose : l’orthophoniste que l’enfant consulte deux fois par semaine, ou les soins psychologiques, par exemple. La raison de leur souffrance est connue : aucune place en institution pour leur enfant. Lui, commercial ; elle, aide-à domicile : tous les deux ont dû se résoudre à arrêter de travailler pour s’occuper exclusivement de leur fils. « Heureusement que j’avais fait quelques placements dans l’immobilier qui me rapportent, sans ça… », confie le papa. Et que Adriano bénéficie, au titre de son handicap, d’une aide de l’État de 500 € par mois de la AEEH (allocation d’éducation de l’enfant handicapé). « Pour compenser l’absence de place pour Adriano, on m’a bien proposé l’intervention d’une aide spécialisée à domicile pour Adriano mais cela me retirait trop d’argent de son allocation. On n’a pas pu accepter… », dit Isabelle, la maman, avec beaucoup de transparence.

« Ce n’est pas une vie ; il y a des moments où vraiment je craque ; j’ai 40 ans et j’en parait bien plus… »

Certes, Adriano va à l’école avec une AVS (auxiliaire de vie scolaire) deux après-midi par semaine. Mais le reste du temps, ses parents sont toujours à ses côtés. Parfois « nuit et jour », en fonction des crises que l’enfant peut avoir. « Il faut parfois l’aider à se canaliser… Adriano a une force d’adulte… Il peut parfois crier ; fixer les lumières un temps infini… Même en crèche, on n’a pas pu l’inscrire : rien que le bruit des autres enfants présents le paniquait. On lui donne des médicaments pour dormir qui, parfois, ne suffisent même pas. Faut que l’on soit aidés. Ce n’est pas une vie. On n’est pas assez soutenus… Il y a des moments où vraiment je craque ; les grands-parents ne sont pas dans la région… J’ai 40 ans et j’en parait bien plus… », complète Isabelle. « On remue ciel et terre et rien ne se passe. »

Rien qu’en Haute-Garonne, 800 personnes tous handicaps confondus attendent une place…

« Nous frappons depuis des années à la porte de l’IME les Hirondelles de Frontignan dont nous dépendons théoriquement ; pour l’institut de la Corniche à Sète son cas était considéré comme trop lourd », maugrée le papa. Aucun résultat. « Rien qu’en Haute-Garonne, 800 familles, tous handicaps confondus, attendent une place », complète Carine Mantoulan, docteur en psychologie spécialisée dans l’autisme à Toulouse. Et ce chiffre est loin de dépeindre la réalité. Quelque 150 millions de personnes dans le monde connaissent des troubles du langage ou de la communication et l’autisme – sans que l’on en connaisse la cause – progresse. « Aux États-Unis, d’ici 2025, cette population sera en hausse de 20 % », dit-elle. En France, on compte environ 700 000 personnes autistes mais ce chiffre communément admis ne tient pas compte d’une part non négligeable de la population qui ne serait pas correctement diagnostiquée. Et de remontées d’information pas très fiables.

« Nous faisons passer les enfants en fonction de la date du dépôt de leur dossier et de leur ordre d’entrée sur la liste d’attente… »

Contacté, Olivier Pradel, directeur de l’IME les Hirondelles à Frontignan, connaît bien la famille. « Oui, ce sont des parents en grande souffrance… Il y a un cruel manque de places que ce soit dans le secteur enfant ou adulte. Les listes d’attente sont très conséquentes… Ce qui crée des tensions dans les familles où la moitié des parents en moyenne sont obligé de renoncer à travailler. Et ils peuvent avoir l’impression que la place de leur enfant leur passe régulièrement sous le nez… Or, évidemment, nous faisons passer les enfants en fonction de la date du dépôt de leur dossier et de leur ordre d’entrée sur la liste d’attente… »

Poussée démographique

Et quand davantage de places sont enfin ouvertes, elles s’ajoutent à celles existantes dans les établissements spécialisés, ce qui les met davantage en tension. Et le cercle vicieux n’est pas terminé : la poussée démographique et donc la proportion du nombre d’enfants autistes à prendre en charge, notamment dans l’Hérault, est fortement à l’oeuvre. D’où une moyenne de cinq ans d’attente pour une place en institution.  « Il faudrait un accompagnement précoce, au moment où les enjeux pour l’enfant sont les plus forts », précise Olivier Pradel. Et penser peut-être le modèle autrement.

L’expérience unique de la Maison des Possibles à Lunel

Tony, 13 ans, vient aux ateliers de la Maison des Possibles à Lunel, où l’on pratique « la pair-aidance ». En clair, « c’est le fait qu’un autiste aide un autre autiste dans sa progression », dit Rachèle Couillet, présidente de l’association. Photo d’archives : Olivier SCHLAMA

C’est ce que propose la Maison des Possibles, à Lunel. Expérience unique de « pair aidance », où les autistes prennent en charge d’autres autistes. Dis-Leur vous l’avait expliqué en détail, ICI. Qui suit une centaine de familles par an. Plus généralement, souligne Carine Mantoulan, docteur en psychologie spécialisée dans l’autisme, évoque, pour rattraper le retard de la France des « solutions d’inclusion innovantes ». Et de considérer que les handicapés et les autistes font partie intégrante de la société. « On n’est pas obligés d’avoir un éducateur pour chaque acte de sa vie d’handicapé. Il ne s’agit pas de supprimer les institutions mais de les garder pour les cas les plus lourds ; attention, je ne dis pas que ces cas-là doivent être enfermés dans une institution qui reste ouverte. Il faut que des outils soient à disposition de gens formés pour intervenir. » Moins cher, plus agile.

À Toulouse, on expérimente une mutualisation des compétences d’éducateurs et d’un service à la personne

Carine Montoulan. DR.

Carine Mantoulan précise, en substance : « Avec notre association Inpacts autisme, nous avons débuté un projet que nous avions déposé au conseil départemental de Haute-Garonne. Pour mutualiser les compétences d’éducateurs et d’un service à la personne. Une fois que l’éducateur spécialisé a travaillé plusieurs situations comme aller faire des courses avec une check list à respecter avec des moyens de compensation (des bouchons d’oreille, des lunettes de soleil et autres…), on peut confier ensuite cet accompagnement quotidien à une personne intervenant à domicile. »

Elle ajoute : « Cela libère des éducateurs, une profession sursaturée, et coûte moins cher que les 30 € à 35 € de l’heure d’un éducateur spécialisé parce qu’en plus cela ouvre des possiblités d’aide. Tout le monde y gagne, y compris les personnes handicapées qui s’autonomisent davantage. On sort ainsi de la demande obligatoire d’une place en institution. » Actuellement, 18 personnes bénéficient de ce dispositif unique qui se double d’une expérimentation « d’habitat inclusif : certains handicapés adultes ne peuvent pas tout faire seul mais en ont l’envie et peuvent avoir leur logement en propre si on les aide… »

Anthropologue, spécialiste du handicap et professeur à l’université Louis-lumière Lyon-II, Charles Gardou est l’auteur de La société inclusive, parlons-en. Dans Libération, il défend que le retard de la France en matière de prise en charge s’explique en partie par son rapport culturel au handicap. Selon lui, tout se joue dès la petite enfance où les « structures doivent être très largement inclusives (…) », ajoutant : « On a trop parlé et décidé à leur place, en se disant : « Il faut les assister. » Leur parole, fût-elle hésitante, mérite d’être entendue. L’expertise de l’intérieur est irremplaçable. »

Olivier SCHLAMA

ARS Occitanie mène « des actions prioritaires malgré la crise sanitaire »

Du côté de l’ARS Occitanie (Agence régionale de santé), on explique : « Après deux ans de déploiement de la stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro développement (SNA), ces actions prioritaires pour l’ARS se poursuivent activement en Occitanie malgré les impacts de la crise sanitaire. Les équipes restent fortement mobilisées et déterminées dans la déclinaison territoriale de cette stratégie, en visant un objectif global de construction d’une société plus inclusive pour l’ensemble des personnes en situation de handicap. »

730 places pour enfants en Occitanie dans les IME

La maison des Possibles, Lunel. Rachèle Couillet, Photo : Olivier SCHLAMA

Selon l’ARS, on compte 730 places pour enfants en accueil de jour, hébergement et internat dans les IME (Institut médico-éducatifs) de la région, ainsi que 447 places d’accompagnement par un service pour enfant en Sessad, services d’éducation spéciale à domicile. Ce n’est pas tout. « Nous avons aussi 19 UEM (unités d’enseignement en maternelle) déployées en Occitanie permettant une scolarisation à l’école de 133 enfants âgés de 3 à 6 ans, de 5 UEE, « offrant une scolarisation adaptée au sein des écoles pour 50 enfants âgés de 6 à 11 ans ».
Pour les adultes, on compte 326 places de places de MAS (maisons d’accueil spécialisé) et 338 places de FAM (foyers d’accueil médicalisés). Enfin 28 personnes sont suivies par un Service d’accompagnement social pour adultes handicapés (Samsah).

On vient de créer neuf pôles de compétences

Afin de développer l’accompagnement des adultes à domicile, on a créé neuf pôles de compétence et de prestations externes (PCPE) ont été créés (en Ariège, Aude, Aveyron, Gard, Hérault, Pyrénées-Orientales, Tarn et Tarn-et-Garonne) en cette fin 2020 et un dispositif supplémentaire sera mis en place en Haute-Garonne en 2021.

En complément, 120 places de Samsah supplémentaires (service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés) sont programmées dès 2021 dans les départements de l’Aude, du Gard, de la Haute-Garonne, de l’Hérault, des Pyrénées-Orientales, du Tarn et du Tarn-et-Garonne. Dans les trois départements à plus forte croissance démographique (Gard, Haute-Garonne, Hérault), ces dispositifs sont couplés à 30 places d’EAM (établissement d’accueil médicalisé) en accueil de jour.
Et pour les enfants, cinq nouvelles unités d’enseignement en maternelle (UEM) et trois nouvelles unités d’enseignement élémentaire (UEE) ou dispositifs d’autorégulation (DAR) seront créés en 2021, permettant ainsi d’accompagner 65 enfants à l’école.

« Plate-formes de de coordination et d’orientation pour apporter une réponse territoriale au diagnostic d’enfants avec des troubles du neuro-développement entre 0-7 ans »

La maison des Possibles, Lunel. Photo : Olivier SCHLAMA

L’ARS attire l’attention sur le fait qu’il faut intervenir précocement auprès des enfants présentant des écarts inhabituels de développement. Pour cela, l’une des mesures phares de cet engagement est la mise en place des plate-formes de coordination et d’orientation (PCO) « qui vont permettre d’apporter une réponse territoriale au diagnostic d’enfants avec des troubles du neuro-développement entre zéro et sept ans ». 

Ces plateformes ont trois objectifs : accélérer l’accès à des bilans et des interventions précoces afin de réduire au maximum les risques de sur-handicap ; la construction d’un parcours coordonné par la plate-forme qui doit être plus fluide et respectueux de la situation des familles entre les différentes lignes de diagnostic. Et la rémunération sur des crédits assurance maladie et via les plate-formes, des séquences de prestations des professionnels libéraux non conventionnés contribuant au diagnostic fonctionnel et nosographique (ergothérapeutes, psychomotriciens, psychologues). Il s’agit du forfait intervention précoce.

Projet Occitadys pour troubles du langage et apprentissages

Actuellement, trois plate-formes de coordination et d’orientation (PCO) sont ouvertes (Tarn, Aude Est, et le Gers). D’ici la fin de l’année 2020, six autres viendront compléter le maillage territorial (Hérault, Ariège, Lot, Tarn-et-Garonne, Aveyron et Aude Ouest). Au 1er trimestre 2021, la couverture régionale sera complétée dans les autres départements : Lozère, Gard, P.-O., Hautes-Pyrénées et Haute-Garonne.

Ce projet s’articule avec d’autres projets et actions en région Occitanie : Occitadys qui concerne le parcours diagnostic et intervention précoce TSLA (troubles spécifiques du langage et des apprentissages) pour les enfants de 7 à 12 ans dont Dis-Leur vous a déjà parlé ; mais aussi l’accompagnement du déploiement territorial de la campagne Handicap Agir Tôt sur l’ensemble de la région via la délégation de crédits aux CAMSP afin qu’ils puissent renforcer leurs actions de sensibilisation au handicap auprès des professionnels de la petite enfance et la poursuite des travaux du projet régional de santé sur la structuration de l’offre de deuxième ligne (CAMSP, CMP et CMPP). À ce titre, l’ARS a mandaté le CREAI afin de réaliser un état des lieux des 13 départements dans l’objectif d’arriver à un référentiel des missions de ces structures. Cette action sera menée en articulation et cohérence avec les travaux qualité menés par la délégation interministérielle à l’autisme au niveau national.

École inclusive dès trois ans

L’Etat veut rendre l’école davantage inclusive. L’art peut aider. Ici, Frédérique Chevé artiste en résidence en 2018,  à Sète.  Photo : Olivier SCHLAMA

Ce n’est pas tout.  « Cet engagement, explique encore l’ARS, porte sur la construction d’une l’école inclusive pour l’ensemble des enfants en situation de handicap qui doit garantir également la scolarisation des enfants avec autisme dès trois ans. Cela passe par le déploiement d’une diversification des modes de scolarisation et des besoins d’accompagnement en milieu scolaire ordinaire. » D’ici à 2022, l’objectif est de tripler le nombre d’unité d’enseignement en maternelle en région. À la rentrée 2020, ce sont 4 UEM supplémentaires qui ont été ouvertes (32, 82, 34, 30), représentant un accueil pour 28 enfants au total.

Il y a aussi le déploiement des unités d’enseignements élémentaires autisme (UEEA) : La SNA en prévoyait quatre d’ici 2022 dans le Tarn, la Haute-Garonne, l’Hérault et le Gard pour l’Occitanie. « La bonne collaboration entre les équipes de l’ARS, de l’éducation nationale et des collectivités territoriales a permis d’atteindre et même de dépasser l’objectif initial en deux ans. Ainsi, à la rentrée 2020, ce sont trois UEE autisme supplémentaires qui ont ouvert dans l’Hérault, les P.-O. et l’Aude : 30 enfants vont pouvoir bénéficier d’une scolarisation à temps plein en milieu ordinaire. »

L’engagement de l’ARS reste très fort sur cette action et « va se poursuivre sur les deux ans à venir avec la mise en place de dispositifs d’autorégulation, mais également le déploiement de places de SESSAD adossées aux ULIS collège et lycée ». Enfin, l’ARS Occitanie accompagne le déploiement du projet Aspie Friendly qui vise « à faciliter l’orientation et l’accès aux études supérieures pour les jeunes autistes en mettant en place, notamment un réseau de référents dédiés à l’accueil et à l’accompagnement des étudiants autistes ».

Soutenir les familles et reconnaître leur expertise

De manière complémentaire aux mesures qui concernent les personnes autistes elles-mêmes, le soutien des familles et des aidants est également l’un des enjeux forts de la stratégie nationale afin de mieux reconnaître leur expertise et de les soutenir. Ainsi, le Pr Baghdali du CHU de Montpellier a été mandatée par la DIA pour expérimenter l’éducation thérapeutique pour les personnes avec autisme afin de renforcer leur empowerment. Le lancement du programme se fait de manière expérimentale à compter de septembre 2020. L’ARS Occitanie a également mandaté, dans le cadre du projet régional de santé les deux centres ressources autisme de la région pour déployer des formations destinées aux familles et aux aidants.

O.SC.

À lire également sur Dis-Leur !