Face au cruel manque de places, deux familles ont réussi à mutualiser les aides pour que leurs enfants partagent la même maison, encadrés par des intervenants qualifiés. Une solution qui attire de plus en plus. La maman de l’un des colocataires, Victor, est médecin. Malgré sa connaissance des arcanes de la santé et de la prise en charge, ce fut un parcours du combattant. Son témoignage est rare. C’est en rencontrant Jordi Valenzuela, de l’association À Tes Côtés, qu’un avenir meilleur a été possible.
Victor se lève de sa chaise, tend une main raide pour saluer le visiteur. Et réclame même un bisou à l’inconnu que je suis. Il me questionne à intervalles réguliers avant et après l’atelier pâte à modeler, organisé par Tibault et Fabio, éducateur sportif et moniteur-éducateur en formation. Dehors, dans le reposant jardin de la maison qu’il occupe avec un colocataire, autiste comme lui, il aime à se retrouver vers les rosiers et les citronniers et arracher de l’herbe. Il aime les plantes en général et les arbres fruitiers en particulier. Ce matin, il aura même des éclats de rire que lui seul comprend. Victor ignorera mon au revoir en se plongeant dans un jeu vidéo. Sa façon de signifier probablement qu’il ne souhaitait pas que je parte…
“J’ai retrouvé l’espoir”
“On a vécu une traversée du désert… Après dix ans de galère, je revis et mon fils a bien évolué. À la maison, ce n’était plus possible…” À cause d’un autisme particulièrement envahissant. Quand elle parle de Victor, son fils trentenaire, Lucette (prénoms d’emprunt) cherche ses mots pour parler de ces maux. Aujourd’hui, elle refait du sport, a une vie sociale et professionnelle remplie. Et son fils est accompagné du mieux possible. Pendant des années son existence a été sérieusement abîmée. “J’ai retrouvé l’espoir”, confie encore Lucette qui est, par ailleurs, médecin : même quand on est docteur, c’est le “parcours du combattant, du diagnostic à la place en institution”. (lire ci-dessous).
Deux jeunes adultes autistes partagent une maison

Même en étant médecin, il est extrêmement difficile de trouver une place adéquate pour un autiste en France. Et un accompagnement adapté. Cet espoir est réapparu quand elle a trouvé une solution d’encadrement pour son fils, hors institution où les places sont rarissimes. En rencontrant Jordi Valenzuela, un chemin des possibles s’est alors dessiné grâce à la mutualisation des aides existantes.
Depuis avril 2024, Victor, le fils de Lucette et celui d’une autre famille héraultaise, lui aussi autiste, partagent ensemble une maison des environs de Montpellier. Ils y bénéficient d’un accompagnement d’intervenants de qualité d’une association spécialisée, À Tes Côtés, basée à Saint-Matthieu de Tréviers, dirigée par Jordi Valenzuela. Les deux jeunes hommes autistes partagent toute la semaine une maison familiale sise dans l’Hérault.
Cette solution est aussi rendue possible grâce à la qualité des éducateurs que Jordi Valenzuela forme ; ce sont des éducateurs volontaires, impliqués dans ce qu’ils font”
Lucette, médecin, maman de Victor, 35 ans
Il dit : “Notre spécialisation, c’est les troubles du développement – hétéro-agressifs ou auto-agressifs- dont l’autisme. Mais on est dans le repérage des signes avant-coureurs de ce trouble pour essayer de les atténuer.” L’association, qui orchestre un réseau de 60 intervenants (éducateurs spécialisés, moniteurs-éducateurs qui travaillent dans l’éducatif, le soin ou le sport), se situe depuis plusieurs années dans l’accompagnement de personnes en situation de handicap mental ou de vulnérabilité sociale. De quoi faire intervenir deux intervenants qualifiés, du lundi au vendredi 14 heures dans cette maison mutualisée. Le week-end, c’est retour dans les familles respectives.

Cette solution de mutualisation est-elle duplicable ? D’autres familles “en galère” peuvent-elles la mettre en place facilement ? En cumulant toutes les aides possibles, y compris de l’ARS (Agence régionale de santé) et l’allocation adulte handicapé, les deux familles sont en passe de prouver que cette solution est “viable“, y compris économiquement. “Avec trois adultes, c’est davantage possible”, corrige Lucette qui peut, avec son mari, financer cette solution depuis avril 2024 parce qu’elle a hérité de cette maison familiale, ce qui lui fait économiser un loyer.
“Ce genre de colocation, je ne peux pas la conseiller comme ça, livre Lucette. Elle est aussi rendue possible grâce à la qualité des éducateurs que Jordi Valenzuela forme ; ce sont des éducateurs volontaires, impliqués dans ce qu’ils font. Ils sont costauds physiquement et peuvent maîtriser le jeune sans lui faire mal. C’est rassurant pour nous également. Il faudrait que l’État débloque des fonds.”
“On a créé un contexte atypique de coordination d’intervenants hors les murs”
Moniteur-éducateur de profession, Jordi Valenzuela explique : “Nous nous occupons de Victor depuis 2019. À l’époque, c’était à domicile. J’avais monté une équipe autour de lui. Avec notre association À Tes côtés, nous travaillons avec tous les acteurs de ce secteur : la MDPH (Maison départementale pour personnes handicapées), l’ARS, le Centre de ressource autisme, l’Aide sociale à l’enfance, etc. On a créé un contexte atypique de coordination d’intervenants hors les murs. C’est une émancipation institutionnelle.” Reste que ce n’est pas une simple colocation : il faut que les personnes autistes concernées soient “compatibles” entre elles.
“On a travaillé ce projet pendant trois ans en organisant des séjours de répit avec les trois futurs colocataires”
Les choses se sont mises doucement en place, au rythme des trois jeunes qui devaient partager la maison ensemble. “Au départ, il y avait une troisième personne dans ce projet de colocation, Hugo, qui n’est pas resté, détaille Jordi Valenzuela. Au vu des profils, on a travaillé ce projet pendant trois ans en organisant d’abord des séjours de répit, des vacances avec les trois futurs colocataires.”
Jordi Valenzuela poursuit : “Ensuite, on a fait le calcul des aides sociales comme l’allocation adulte-handicapé (900 € par personne et par mois), la prestation de compensation du handicap (PCH) qui est accordée par le département pour financer les intervenants. Ce sont des “heures” accordées sans condition de ressource quand l’Etat n’a pas de solution à proposer en institution. Il peut y avoir, aussi, au cas par cas, en complément, un CNR, Crédit non reconductible, qui provient de l’ARS où une institution est mandatée pour s’occuper d’un cas complexe. Une fois validé, nous sommes à même d’accompagner ces cas-là. Il peut encore y avoir un complément financier, mais c’est très rare, pour des enfants dits “double vulnérable”, qui sont non seulement handicapés mais qui font aussi l’objet d’un placement de l’Aide sociale à l’enfance.”
“On veut créer notamment un projet similaire avec d’autres parents avec la même base solide qu’avec Victor”

L’association À Tes Côtés a d’autres projets. “L’association s’occupe comme cela de colocataires de quatre maisons en tout pour des jeunes en double vulnérabilité. Mais une seule avec mutualisation. Nous voulons créer un projet similaire avec d’autres parents avec la même base solide qu’avec Victor. J’ai été également approché par des institutions pour nous demander si on pouvait “placer” un 3e jeune adulte autiste dans cette maison aux aides mutualisées. Mais on ne le connaît pas encore assez bien : on va proposer à sa famille une année d’adaptation avec des séjours et vérifier la compatibilité. Sinon, les parents peuvent aussi créer une association que l’on pourra accompagner pourquoi pas dans un projet approchant.”
Jordi Valenzuela complète : “Nous n’avons pas inventé la notion de mutualisation de PCH. Il existe, par exemple, un autre dispositif dans la région de Montpellier, Colocautisme avec la mutualisation de PCH, qui elle se fait de plus en plus mais différent du nôtre. C’est de l’accueil sur dossier avec les mêmes modalités d’inscription que dans une institution. Les trois colocataires autistes – finalement deux – sont passés par Colocautisme et ils n’ont pas pu y rester à cause de leurs troubles trop envahissants. Le recours à des prestataires externes rend difficile l’accompagnement de profils très complexes comme ceux que nous suivons.”
C’est un dispositif plus sain, moins onéreux. Et qui correspond presque à une vie d’adulte lambda. Et non pas une vie à quinze personnes avec lesquelles on n’a pas choisi de vivre dans une institution…”
La maison mutualisée entre familles est-celle un cas singulier ? “C’est un projet rare.” À travers son association qui intervient à 90 % pour des personnes qui ont un trouble du comportement, Jordi Valenzuela propose aussi des variantes à la mutualisation des moyens dans un lieu de vie, ce qu’il appelle du “répit familial. On propose aussi du répit institutionnel : des sorties à des jeunes qui n’arrivent plus à s’adapter à du collectif…”
Avec une formidable leçon à partager : “Parfois, les familles pensent qu’il n’y a pas d’espoir. Quand on m’a appelé pour Victor, j’habitais à une heure et demie de route de cette maison. Au début, j’ai refusé. C’est en voyant la détresse de la famille que j’ai accepté. Pourtant, les précédentes institutions où était passé Victor me disaient toutes la même chose : partez en courant ! Et dire que, maintenant, Victor est en colocation dans sa propre maison… ! Cette maison mutualisée est un dispositif plus sain, moins onéreux. Et qui correspond presque à une vie d’adulte lambda. Et non pas une vie à quinze personnes avec lesquelles on n’a pas choisi de vivre dans une institution et un turn-over énorme… Si on allait vers davantage de projets comme celui-là peut-être ne serions-nous pas dans une telle carence institutionnelle.”
La Maison des Possibles, aussi, à Lunel
De Josef Schovanec, écrivain star autiste, philosophe, pape de l’intellingentsia des Asperger, aux rencontres du Papotin sur France 2 avec ses jeunes autistes touchant de sincérité et d’à-propos lors d’entretiens avec des vedettes, l’autisme sort brillamment de sa coquille. Le succès du récent film Un Petit Truc en Plus – sur le handicap – qui répond quelques décennies plus tard au foudroyant d’humanité Rain Man, avec Dustin Hoffman (1988), ce que l’on appelle aujourd’hui les Troubles du Spectre de l’Autisme (TSA) n’a rien de romantique mais marque une évolution notable des mentalités.

Ces TSA représentent, en France, entre 0,9 % et 1,2 % des naissances, soit environ 7 500 bébés chaque année. La Haute Autorité de santé estime donc qu’environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes sont autistes en France. Mais le manque cruel de moyens – affecte la vie quotidienne de millions de parents et d’accompagnants. Certains innovent comme Rachèle Couillet, à Lunel (Hérault) qui a créé La Maison des Possibles comme Dis-Leur vous l’avait expliqué ICI.
L’association l’Avenir des Possibles a ouvert il y a plusieurs années à Lunel (Hérault) un lieu géré par des autistes pour des autistes. Plus de 80 familles fréquentent ses ateliers ouverts à tous et basés sur la “pair aidance” qui sont une réussite. La seconde étape vient de s’enclencher : l’inclusion. Mêler tous les publics, handicapés ou non, dans une structure municipale, la Maison pour tous. Pour oublier le handicap et créer une émulation “des deux côtés”.
Chaque année, 7 500 bébés sont touchés par un trouble du spectre de l’autisme
Différentes études considèrent que 1 % de la population est autiste. Chaque année, naissent quelque 7 500 bébés présentant ces troubles, soit entre 0,9 % et 1,1 % des naissances. Selon la Haute Autorité de Santé, en France, pas moins de 100 000 jeunes de moins de 20 ans et 600 000 adultes seraient autistes à divers degrés. L’Education nationale avance, elle, le chiffre de 430 000 enfants handicapés scolarisés mais ce chiffre est faux si l’on ne précise pas que c’est le plus souvent pour une heure par jour voire une heure par… semaine ! Les IME sont pleins à craquer… Les solutions sont ténues.
À cause de cette absence de prise en charge, souvent l’enfant puis l’adulte autiste vit au domicile de ses parents, faute, là aussi, de places dans des instituts spécialisés. C’est l’arrêt, pour les parents et aidants, de toute vie sociale dans de nombreux cas : selon la Drees, 21 % des mères disposant pour leur enfant de l’allocation pour handicapé ne travaillent pas pour justement s’en occuper : c’est deux fois et demi plus important que les autres mamans.
Olivier SCHLAMA
Témoignage : “Le parcours du combattant”, du diagnostic à la place en institution
Faute de place adéquate, Lucette, maman de Victor dit : “On a eu l’impression d’avoir affaire à un abîme”.
Maman de Victor et de deux autres enfants, Lucette est médecin. Ce qui rend son témoignage d’autant plus fort : malgré sa connaissance des arcanes du système de santé et de prise en charge, sa galère, qui a duré des décennies, est perceptible. “Souvent, le diagnostic n’est pas posé. Longtemps, ça a été troubles non spécifiés…”

Elle poursuit : “Plus tard, vers 20 ans, cela a été : troubles du spectre autistique non spécifié. Maintenant, tous ces troubles sont classés dans “troubles du neuro-développement”, c’est une notion plus large. Victor est passé par tous les diagnostics possibles depuis qu’il est petit. Cela a été très long pour entendre le mot autisme.”
Pourquoi ? “Les critères ont évolué. Aujourd’hui, ils sont plus larges. On y inclut davantage de choses qu’avant. Victor a un trouble pour s’exprimer. Il parle très bien mais ce n’est pas toujours adapté à la situation. Il a parlé tard ; on pensait à l’origine qu’il ne comprenait rien. Il comprend tout mais il a du mal à organiser ses phrases. Il a du mal à exprimer ce qu’il ressent.”
“Victor redouble une fois, deux fois, trois fois… L’essai au CP n’allait pas du tout…”
Comment en est-elle arrivée à cette colocation ? Lucette déroule : “Dès la maternelle, Victor redouble une fois, deux fois, trois fois… L’essai au CP n’allait pas du tout. Victor est ensuite envoyé à Foncaude à Montpellier dans un institut d’éducation spécialisé qui faisait aussi foyer de l’enfance.” Mais les institutions changent en fonction de l’âge. “Il fallu lui trouver une place ailleurs. Il a été sur liste d’attente durant deux ans avant d’intégrer l’institut médico-éducatif (IME) de la Corniche, à Sète, à dix ans. Pendant ce temps, il vivait 100 % du temps à la maison.” Mais, même à l’IME, c’était difficile ; il se mettait à part. Pour bosser ? “Je m’arrangeais… Comme j’étais médecin en libéral, je jonglais…”, dit-elle avec une touchante économie de mots. Elle jongle aussi avec son mari et son mari avec son travail…
“Le gros parcours du combattant commence quand on passe d’enfant handicapé à adulte handicapé”
Ado, Victor intègre ensuite dans un centre novateur, à Mauguio, les ateliers de Bentenac, “très branchés sur le plan éducatif. C’est une ferme où il y avait des agriculteurs ; des artisans locaux impliqués pour aider les jeunes ; il y avait des ateliers de ferronnerie, de menuiserie… C’était formidable”. Mais il y a une limite d’âge : à 21 ans, il dut trouver un autre lieu. “Là, le gros parcours du combattant commence quand on passe d’enfant handicapé à adulte handicapé. Au niveau surveillance médicale, déjà, Victor est passé du secteur pédo-psychiatrie où règne une forme d’empathie générale au secteur psychiatrie adulte où les autistes n’ont rien à y faire en réalité. On a eu l’impression d’avoir affaire à un abîme. On a été obligés de faire 50 dossiers pour trouver un lieu adapté pour adulte handicapé. Nous, on a fait des études ; on a l’habitude et ce fut difficile. Je ne sais pas comment font les autres parents… J’ai dû complètement réduire mon activité professionnelle et mon mari s’est mis à mi-temps. On travaillait un jour sur deux pour garder Victor.”
Dirigé vers un service d’aide… à la personne !

Victor décroche alors une place dans un foyer à Montpellier : “C’était formidable les six premiers mois puis, catastrophique. Notre fils voulait rentrer à la maison : il le manifestait en se sauvant de l’institut, il passait la barrière, brisant le grillage…On a finit par nous dire que sa place n’était pas ici ; Victor s’est retrouvé à la maison… Le service psychiatrique de notre hôpital de secteur nous alors dit de prendre rendez-vous avec un service d’aide à la personne ! Ce n’est pas adapté : ce genre de service, c’est fait pour des personnes âgées dépendantes à qui on fait le ménage et un bout de courses… Et puis, physiquement, ce n’étaient que des petites dames menues…”
“Pourtant, en tant que médecin, on avait confiance !”
Le chemin de la prise en charge est encore bien semé d’embûches… “Quand Victor faisait une crise, on n’avait comme solution que d’appeler l’hôpital. Là, il y a dans la prise en charge un gouffre entre la pédo-psychiatrie et la psychiatrie adulte. En fait, ils n’en voulaient pas. Au début, ils s’en sont chargés. Ils lui ont donné des doses de médicaments, parfois de cheval, au-delà des doses admises… Ils nous appelaient au secours pour que l’on vienne le chercher. Un jour, il était en réanimation, inconscient. Ils nous ont ensuite dit qu’ils ne voulaient plus le revoir en trouvant tous les moyens pour s’en débarrasser. Il a été gardé trois semaines dans un service de soins psychiatriques mais de l’avis général, ce n’était pas sa place. Abominable. Pourtant, en tant que médecin, on avait confiance !”
On leur propose d’envoyer Victor dans une unité pour malades dangereux !

De crise en crise, on leur conseille d’envoyer Victor dans une unité pour malades dangereux ! “Il n’y en a que huit en France. C’est là que l’on envoie habituellement les criminels psychopathes qui ont assassiné toute leur famille ! Pas question, on a refusé. Ce que j’ai, ne sachant plus à quel saint me vouer, j’ai recontacté l’équipe de Bentenac où cela s’était bien passé pour Victor dont le directeur connaissait Jordi Valenzuela qui s’occupait de cas désespérés. Son équipe est d’abord venue à la maison pendant des années. Mais au début Victor ne voulait pas. Les deux éducateurs sont venus que cinq minutes, parfois ils sont même restés au portillon. Ils n’ont pas insisté au début. Et, petit à petit, on est arrivé à une heure puis, une journée entière. Cela a duré comme cela pendant deux ans.” L’idée de la colocation et la mutualisation a ainsi eu le temps d’émerger et de mûrir. Pour le bien de tous.
Recueilli par Olivier SCHLAMA
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