Handicap : Dossier unique, manque de places, le combat de Jade, 21 ans

Jade-polyhandicap : c’est le nom de l’association créée par la famille de Jade. À gauche, son grand-père et président de l’association, Luc Fabre ; à droite, son père. L’association reçoit notamment le soutien de l’association Model’s et de la jeune chanteuse Morgane Hébert. Photo : Mélanie Domergue.

Le handicap est vaste et touche toutes les tranches de la population. Dans le Gard, une famille témoigne de la lourdeur des tâches administratives.Certains tentent de rendre ce ciel moins sombre. À Blagnac (Haute-Garonne), chercheurs, industriels et acteurs socio-économiques essaient de mettre au point des technologies d’aide à domicile. Quant aux déplacements et aux loisirs, on tente aussi de les rendre plus accessibles, via un moteur de recherche ou une salle de jeux vidéo adaptée, à Toulouse.

Près d’elle, un ordinateur en veille et un carnet de notes. Séverine Larnac-Fabre n’entend pas baisser les bras. « Il faut faire valoir le droit de nos enfants », insiste-t-elle, installée dans la cuisine familiale. Selon cette habitante de Saint-Hilaire-de-Brethmas (Gard), les parents d’enfants en situation de handicap n’ont pas toutes les clés en main pour simplifier leur quotidien.

Quant aux recherches que l’on fait de son côté, elles sont lourdes et chronophages. « On devrait créer un réseau d’entraide entre parents, ou produire un support regroupant toutes les informations et les aides existantes », imagine-t-elle. « On est nombreux, je comprends qu’on omette de nous dire des choses. Les assistantes sociales sont présentes bien sûr, mais elles sont aussi débordées. »

Parents d’une jeune femme polyhandicapée, atteinte d’un retard mental profond, d’encéphalopathie sévère et de cécité totale, Séverine et son mari se heurtent à une situation compliquée : ils ne parviennent pas à trouver – comme beaucoup – une place pour leur fille Jade, 21 ans, en maison d’accueil spécialisée (MAS) ou en foyer d’accueil médicalisé (FAM). À leur majorité, c’est là que les adultes handicapés passent le reste de leur vie, si le maintien à domicile est impossible.

Il faudrait créer un dossier unique »

« Je m’y suis penchée dès ses 17 ans, et elle a obtenu la double orientation. » Pourtant, la famille se retrouve vite confrontée aux listes d’attente et à un stress permanent. Si Jade fait partie des dix cas prioritaires du Gard, la situation reste malgré tout au point mort. L’amendement Creton permet pour l’instant le maintien de Jade dans son institut médico-éducatif (IME), mais cette solution temporaire demeure complexe. Près de trois heures de route la séparent du domicile de ses parents. « Ça la fatigue, et il en faut six quand on rentre avec elle », souffle Séverine. « On aimerait trouver un moyen de la rapprocher de nous. »

À cette épée de Damoclès s’ajoutent les lourdeurs administratives. Il faut ouvrir un dossier à la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), mais pas seulement. Chaque établissement possède son propre dossier de préadmission. En un an, Séverine en a envoyé… vingt « Après un an, ils les détruisent, alors il faut recommencer », soupire Séverine.

Derrière elle, justement, se trouve un exemplaire. La mine grave, elle fait défiler les pages sous ses doigts. Il y en a une cinquantaine. « Ils sont tous aussi conséquents. C’est fatigant. Les remplir, c’est ressasser le handicap de son enfant… Ce n’est pas bon pour le moral. » Quant vient l’été, la situation se complique encore : « Les médecins et les assistantes sociales sont en congés (ce que l’on comprend), les administrations tournent au ralenti… »

Pour Séverine, la solution est toute trouvée : « Il faudrait créer un dossier unique », dit-elle, comme c’est déjà le cas pour les admissions en Ehpad. Fournir ce seul document simplifierait même les démarches faites en plein été : « J’ai actuellement trois dossiers que je ne peux pas envoyer car il manque la partie médicale », ajoute-t-elle. Cette idée a été défendue par Philippe Berta, député (Mouvement démocrate) de la 6e circonscription du Gard (Lire ci-dessous).

Le système en place est un cercle vicieux »

Philippe Berta, député du Gard. Photo : DR.

À titre personnel, lui-même a été touché par cette problématique (1). À son début de mandat, il reçoit le soutien de Sophie Cluzel, la secrétaire d’État chargée des personnes handicapées. « On a lancé quelques expérimentations avec la MDPH et des acteurs locaux, mais nous avons été pris de court en découvrant Viatrajectoire. » Ce site internet recense les établissements et contacte les familles en fonction du profil de la personne et des places libérées. « C’est déjà connu pour les Ehpad, mais le système s’est aussi étendu depuis peu aux personnes en situation de handicap. »

Néanmoins, pour Séverine Larnac-Fabre, cet outil n’est pas d’une grande aide : « C’est un répertoire, mais ça ne m’a pas apporté plus d’informations », regrette-t-elle. Si certains parents se sentent isolés ou dépassés à la majorité de leur enfant handicapé, le facteur chance sourit parfois à quelques-uns ; un scénario bien trop rare.

« J’ai sauté sur l’occasion en y allant au culot (…) Parmi les copains qu’il avait dans son unité, il a été le seul à dénicher une place »

Aline Cord-Greenwald, maman d’un autiste.

C’est le cas d’Aline Cord-Greenwald, qui, peu après la majorité de son fils autiste, a trouvé une place pour lui dans le Gard. « Il est resté jusqu’à ses 18 ans dans un IME de Nîmes. Des visites étaient organisées dans différents établissements près de Nîmes, ou des directeurs venaient nous parler de leurs structures. » Aline ne s’estime pas satisfaite, jusqu’au jour où « lors de ces visites, j’ai entendu des professionnels discuter d’un centre où une place allait se libérer pour une personne autiste. J’ai sauté sur l’occasion en y allant au culot ».

Ce coup de bol lui a été salvateur. Aujourd’hui, son fils est toujours dans cette structure et s’y plaît. Néanmoins, « parmi les copains qu’il avait dans son unité, il a été le seul à dénicher une place », rapporte Aline. Selon Séverine, la demande des familles est très forte, et les établissements peu nombreux dans le Gard : il y existe moins d’une dizaine de MAS et FAM. « Il faudrait construire une autre structure, ou homogénéiser au niveau des départements. Aujourd’hui, le Gard accueille des personnes venant de l’extérieur, mais ce n’est pas le cas de tous. »

Et quand bien même la situation resterait ainsi, il existerait peut-être une solution pour désengorger MSA et FAM : « Il faudrait que les patients les plus âgés soient transférés en maison de retraite. Pour le moment, le système en place est un cercle vicieux. En restant dans son IME, Jade occupe aussi la place d’un enfant qui devrait y entrer… »

Mélanie DOMERGUE

  • Une page Facebook retrace également le quotidien de Jade et de sa famille.
  • Au cours de son mandat, le député de la 6e circonscription du Gard Philippe Berta s’est engagé pour la création d’un dossier unique pour la préadmission de l’adulte handicapé en MAS ou en FAM. Crédit photo : Antoine Lamielle.
  • (1) Philippe Berta s’est aussi engagé pour supprimer la limite d’âge imposée par la loi de 2005 afin de prétendre à la Prestation de compensation du handicap (PCH). Celle-ci prend en charge les surcoûts liés au handicap et ne pouvait plus être demandée après 75 ans. La proposition de loi du député a été adoptée à l’unanimité par l’Assemblée nationale le 17 mai 2018, avant d’être envoyée au Sénat.

« La maison intelligente s’adapte à son occupant »

Il existe une centaine de maisons françaises dites « intelligentes ». Néanmoins, une plateforme unique en France par son approche a ouvert ses portes à l’IUT de Blagnac il y a une dizaine d’années. Elle permet d’assurer l’autonomie de celui ou celle qui souhaite (et peut) rester à son domicile.

La maison intelligente de l’IUT de Blagnac possède 70 m² de surface habitable. Photo : Maison intelligente – IUT Blagnac.

La maison de demain se situe près de Toulouse. Implantée au sein de l’IUT de Blagnac, cette maison intelligente, connectée et interactive a été la première du genre en France. Elle repose sur une formation 2A2M (aide et assistance pour le monitoring et le maintien à domicile) et se divise en deux volets : l’un est technologique, l’autre mélange les sciences humaines et sociales.

Elle est née d’une volonté commune entre chercheurs, industriels et acteurs socio-économiques, tous à la recherche d’une plateforme d’expérimentation. Habitable, son but premier est de tester les technologies d’aide à domicile auprès de personnes en situation de handicap, ou âgées. La maison reconnaît le volontaire grâce à son badge : lorsqu’il entre, la maison ouvre les volets et allume les lumières.

Rompre l’isolement social

« C’est une maison qui s’adapte à son occupant », décrit Éric Campo, professeur, chercheur au LAAS-CNRS et coresponsable de la maison. Elle est notamment équipée de nombreux capteurs, d’un mobilier amovible et d’équipements de télé-assistance. « L’environnement est familier : il faut que les personnes arrivent à se projeter dans une situation avant de l’adapter au domicile. »

Environ 150 volontaires jouent ainsi des scénarios et testent trois modes d’interaction : via la voix, la tablette tactile, ou les interrupteurs. Éric Campo prend l’exemple de semelles connectées : « Les chercheurs observent la personne qui les teste, afin de voir comment elle se les approprie. Toutes les données sont étudiées. Cela permet de constater en temps réel quels sont les problèmes ou les freins rencontrés. »

Une fois les concepts validés, les entreprises sont accompagnées par les chercheurs pour les transposer au domicile des personnes intéressées. « Il y a beaucoup de visites de la maison, les aidants sont très demandeurs de ce système. Notre but est d’assurer le maintien au domicile le plus longtemps possible, mais la sécurité n’est pas mise de côté. Nous avons par exemple des capteurs en cas de chute, et la maison réagit lors de situations d’urgence », détaille Éric Campo. La maison se met alors en sécurité, ouvre la porte d’entrée, et rassure la victime en l’informant que les secours ont été appelés. « Nous travaillons pour que les technologies soient des aides, et non des contraintes. »

M.D.

Quand la technologie est un atout

Plus de 12 millions de Français sont en situation de handicap, qu’il soit visible ou non. Zoom sur deux initiatives en Occitanie, pensées pour simplifier leurs activités.

Valérie Portoles ne voulait plus que les sorties soient corvées, mais deviennent plaisir. Il y a cinq ans, la Toulousaine a une prise de conscience en écoutant deux de ses amies, en situation de handicap : se renseigner sur l’accessibilité des lieux est chronophage et difficile.

Le moteur de recherche HappenGo est aussi consultable par les aidants, les femmes enceintes et les seniors. L’outil est gratuit pour les utilisateurs. Les professionnels souhaitant y valoriser l’accessibilité de leur entreprise, d’un service, d’une association, doivent payer un abonnement de 450 € ou 90 € par mois. Photo : HappenGo.

Il faut trouver une solution. Après de longues réflexions, l’idée se concrétise. La marque est créée en juin 2018 et le moteur de recherche HappenGo débarque sur la toile en octobre 2018. Depuis début 2019, une application est disponible sur iOS et Android. HappenGo permet à une personne en situation de handicap ou à mobilité réduite de prévoir ses sorties en trouvant facilement des lieux adaptés. Géolocalisées, les recherches sont filtrées : en fonction de l’envie de l’utilisateur (boire et manger, dormir, découvrir des commerces, etc.), ou en rapport avec la nature du handicap.

Des informations vérifiées

« Nous ciblons les personnes concernées, les familles, les aidants, mais nous rendons aussi service aux entreprises, qui élargissent leur clientèle avec un moyen de communication adapté », détaille Valérie Portoles. Aujourd’hui, HappenGo a validé six cents lieux. Les villes les plus fournies étant Toulouse, Bordeaux, Paris, Brive-la-Gaillarde et Lyon. « Notre plus-value est la fiabilité des informations, explique-t-on. Les professionnels souhaitant être référencés remplissent un formulaire de demande, puis nous venons sur place pour vérifier les conditions d’accessibilité. »

Valérie Portoles et son équipe prêtent une grande attention à l’environnement et à l’accueil du lieu. « Parfois, les gens ne connaissent pas toutes les conditions nécessaires. Par exemple, pour qu’une porte soit déclarée comme accessible, elle doit faire au moins 90 cm de large ; c’est ce genre de données que nous vérifions. » Et d’ajouter : « Notre outil est unique au monde ! » D’ailleurs, HappenGo est appelé à se développer à l’étranger, notamment en Allemagne et en Espagne.

Des manettes de jeu adaptées

Côté loisirs, une salle e-sport (compétition de jeux vidéo en ligne) dédiée aux personnes en situation de handicap verra le jour en 2022 sur le sol occitan. Implantée à Toulouse, quartier des Argoulets, elle intègrera le centre Icône, unique en France et imaginé par l’entreprise Stakrn, où 16 000 m² seront consacrés au e-sport (1). Un simulateur de Formule 1, une école de gaming, des studios de création de contenus, un incubateur de start-ups, une Arena d’e-sport, des espaces dédiés à la réalité virtuelle et une école d’experts de la santé feront aussi partie de la structure.

Quant à cette future salle, du matériel de démonstration y sera présenté. Le public sera conseillé et un stand d’impression 3D permettra de créer des adaptations de manettes de jeu vidéo. Elle est pensée par la start-up varoise HitClic (ex-HandiGamer), basée à Saint-Cyr-sur-Mer (Var). Née en 2017, elle est spécialisée dans la conception de manettes de jeu adaptées aux personnes à mobilité réduite.

Mon beau-fils est devenu tétraplégique partiel après un accident. Passionné de jeux vidéo, il était triste de ne plus pouvoir jouer (…) J’ai créé un prototype pour qu’il poursuive cette activité »

David Combarieu.
David Combarieu et son beau-fils, Théo Jordan. Celui-ci est d’ailleurs à l’origine de l’association Rebird, qui constitue la première équipe d’handi e-sport au monde.
Photo : Ambre Mingaz.

« Mon beau-fils est devenu tétraplégique partiel après un accident. Il ne peut plus bouger ses doigts. Passionné de jeux vidéo, il était triste de ne plus pouvoir jouer. » Impossible d’atteindre les touches des manettes traditionnelles, trop petites pour lui. « J’ai créé un prototype pour qu’il poursuive cette activité », explique David Combarieu, titulaire d’un diplôme d’ingénieur en électronique.

Épaulé par Théo, tous deux mettent au point un premier modèle : un boîtier où la manette d’origine est incrustée. Tous les boutons de la manette et les joysticks sont dérivés sur la boîte, plus gros et plus accessibles. C’est une réussite. Théo retrouve avec plaisir les parties de ses jeux favoris. De cette expérience naît une volonté commune : mettre au point d’autres modèles pour permettre aux personnes en situation de handicap de jouer à nouveau.

Jouer avec une seule main

Aujourd’hui, la start-up reçoit de nombreuses commandes, de France et de Belgique. Près de 80 manettes ont déjà été réalisées, et ce de toutes les formes : un boîtier d’arcade, ou encore un mini stick d’arcade, reposant sur le même principe. Les modèles proposés par HitClic s’adaptent, au choix, à la PlayStation 4, à la Xbox ou au PC. Une manette comme celle de Théo coûte près de 500 euros. Le prix diffère en fonction des équipements choisis par le futur joueur. Une fois sur le site, c’est à lui de choisir quels boutons seront installés sur les huit emplacements du boîtier. Chaque modèle est unique et s’adapte au profil et aux besoins du joueur.

Le nouveau projet de la start-up ? Des manettes manipulables avec une seule main, et adaptées à la PlayStation 4 ou à la Xbox One. Dérivées des manettes classiques, les touches inaccessibles pour la main handicapée sont alors transposées de l’autre côté de l’appareil, placées en-dessus et en-dessous, pour permettre un contrôle total depuis la main valide. Comptez de 252 euros à 384 euros pour une manette à une main adaptée à la Xbox One ; les prix varient de 204 euros à 300 euros pour une manette à une main adaptée à la PlayStation 4.

HitClic songe également à de nouveaux moyens de pilotage de drones et à des simulateurs de conduite adaptés. « Si c’est ludique, c’est très bien, mais si ça peut aussi aider dans la vie active, c’est encore mieux », conclut David Combarieu.

M.D.

  • (1) Ce centre est l’un des quinze projets lauréats retenus lors de l’appel à projets urbains innovants Dessine-moi Toulouse, organisé par Toulouse Métropole fin 2018. Si le centre Icône a été pensé par l’entreprise Stakrn, il est également porté par le promoteur Edelis GCC.