Pour la première fois en France, on va expérimenter sur 10 000 enfants un parcours de santé 100 % remboursé mis en oeuvre par l’association Occitadys, soutenu par l’ARS et le ministère, visant à simplifier le “parcours du combattant” et à financer bilans, rééducation et accompagnement. L’exemple servira à créer un modèle français.

“Cette expérimentation d’un parcours de santé innovant est un grand événement.” Thiébaut-Noël Willig est pédiatre et président de l’association de professionnels de santé Occitadys, créée en juin 2018, qui a présenté ce vendredi 11 septembre un nouveau dispositif pour les enfants “dys” d’Occitanie, dyslexiques, autistes (1)…

“Le parcours de santé est un parcours du combattant”

Une première étape pour simplifier leur vie. Car, pour l’heure, et pour au moins 4 000 enfants qui naissent chaque année avec un trouble (6 % des enfants de la région), leurs familles doivent tout faire pour pallier un ou plusieurs troubles de leur enfant, qu’il soit spécifique du langage, de l’apprentissage, etc. (1) L’illettrisme ? Il concerne entre 6 % et 12 % de la population et il est pour moitié généré par un trouble dys. “Le parcours de santé s’apparente alors à un parcours du combattant”, traduit Thiébaut-Noël Willig

“Délais inacceptables de prises en charge…”

Quand un enfant présente un écart de développement, comme on dit, sa famille doit “défricher le terrain, endosser la fonction de coordinateur de soins, etc. Ce n’est ni leur rôle ni leur formation”, tranche Thiébaut-Noël Willig. Il poursuit sur la difficulté d’accès aux soins ; aux actes non remboursés que beaucoup ne peuvent pas se payer auprès des ergothérapeutes, psys, etc. Des délais “inacceptables” de prises en charge qui vont souvent jusqu’à “un ou deux ans”. Avec des conséquences très importantes sur la vie de famille, des conséquences aussi évidemment “psycho-affectives de l’enfant”, et en terme d’intégration dans la société. “Nous avons un rôle sociétal”, insiste le pédiatre.

Unique en France, cette expérimentation va concerner 10 000 enfants pendant deux ans. En cette rentrée, c’est une bonne nouvelle pour les familles qui font face à ces troubles du langage et des apprentissages”

À titre expérimental en Occitanie, les soins des enfants “dys” seront donc désormais pris en charge, à partir de janvier 2021, territoire par territoire, par l’Assurance maladie dans le cadre d’un parcours de santé construit par l’association Occitadys, avec le soutien de l’Agence régionale de santé Occitanie. “Unique en France, cette expérimentation va concerner 10 000 enfants pendant deux ans dans notre région. En cette période de rentrée, c’est une bonne nouvelle pour les familles qui font face à ces troubles du langage et des apprentissages”, explique-t-on chez Occitadys.

Treize “correspondants”, uniques interlocuteurs

En quoi consiste-t-il ? En la création de 13 postes de “correspondants”, un par département, qui seront “l’interface familles/médecins et spécialités paramédicales”. Son but ? Raccourcir l’errance diagnostique et simplifier le parcours de soins. Pendant deux ans, grâce à une enveloppe de l’Assurance maladie de 21,4 millions d’euros, le dispositif sera en mesure de financer les bilans de ces enfants, de les engager dans une rééducation et un accompagnement.

Servir d’exemple au niveau national

“Le but final étant de servir d’exemple pour qu’au niveau national, on puisse calibrer les politiques publiques dans ce domaine”, a confié Thiébaut-Noël Willig, président d’Occitadys qui mettra en oeuvre ce projet inédit qui s’appuie sur un avis de la Haute autorité de santé de 2018. “En 2012, nous organiserons une conférence d’expert pour les troubles du langage oral et en 2022 pour les troubles du langage écrit. Ce parcours de soins a pu être possible grâce à l’article 51 de la loi sur l’innovation en santé L’ARS soutient également cette priorité régionale de santé en finançant l’ingénierie de ce projet via le fonds d’intervention régional.

En cette rentrée scolaire, ce projet a un fort retentissement dans les familles qui sont fort stressées”

Laëtitia Branciard, vice-présidente de la FFDYS

Laëtitia Branciard, vice-présidente de la FFDYS et vice-présidente de l’Apedys Midi-Pyrénées a complété : “En cette rentrée scolaire, ce projet a un fort retentissement dans les familles qui sont fort stressées.” Il faut (ré)expliquer les troubles de son enfant “à un enseignant pas forcément formé” ; demander un aménagement des examens avant le 30 novembre ; certains demandent “un bilan de moins de trois ans ; de deux ans pour l’enseignement agricole et même un an pour ceux qui sortent pourtant avec le bac en poche pour aller faire des études universitaires ou une grande école…”

Là dessus, Laëtitia Branciard souligne que les professionnels de santé sont forcément davantage débordés, à la rentrée, que les effectifs de médecins scolaires ont chuté de 25 %… Difficile dans ces conditions de mettre en place un projet d’accompagnement personnalisé (PAP) pour son enfant, d’aménager un examen, de faire davantage qu’un simple bilan orthophonique, car c’est le seul remboursé…

“Nous nous inspirerons de vos réussites et de vos difficultés”

De son côté, Delphine Corlay, conseillère à la délégation interministérielle à la stratégie pour l’autisme au sein du neuro-développement, a rappelé qu’un forfait d’intervention précoce pour les 0-7 ans avait été mis en place au niveau national mais qu’évidemment il y a un chaînon manquant : le suivi des enfants aux troubles “dys” de 7 à 12 ans. “Nous nous inspirerons de vos réussites et de vos difficultés”, sous-entendu pour le mettre en place au niveau national.

Sensibiliser les généralistes

L’Occitanie va donc apporter singulièrement sa pierre à une “nouvelle épidémiologie” pour une meilleure planification en matière de politique de santé. Restera à bien sensibiliser et former les médecins généralistes. “Nous sommes à même de leur apporter des modules de formation ; moi-même quand je suis arrivé en 2000, j’étais en détresse : notre formation ne nous prépare pas à cela. J’ai eu la chance de rencontrer de vrais spécialistes”, précise Thiébaut-Noël Willig pédiatre et président de l’association de professionnels de santé Occitadys qui avait déjà mis en place un plan de formation comme Dis-Leur vous l’expliquait ICI, cherchant à en toucher environ 10 % et 50 % des pédiatres libéraux.

On n’imagine pas, par exemple, un généraliste envoyer un patient auprès d’un cardiologue sans l’avoir un peu testé avant… C’est pareil pour l’enfant avec un trouble “dys”

Thiébaut-Noël Willig est pédiatre et président de l’association de professionnels de santé Occitadys

“Nous avons, dit-il, des outils à leur disposition qui mesurent très simplement l’orthographe, le calcul, etc. On n’imagine pas, par exemple, un généraliste envoyer un patient auprès d’un cardiologue sans l’avoir un peu testé avant… C’est pareil pour l’enfant avec un trouble “dys”. Et puis nos “correspondants” qui auront été mutualisés avec d’autres structures aura lui-même identifié les médecins qu’il faut aller consulter…”

Perturbateurs endocriniens en question

Ces troubles “dys” sont-ils en hausse ? “On ne le sait pas”, a répondu Thiébaut-Noël Willig. “Il y a tellement d’enfants à prendre en charge… On en est qu’à essayer de rattraper le retard de prise en charge qui, parfois, prend des années…” Professeur de neuropédiatrie, à Toulouse, Yves Chaix a laissé entendre que “les perturbateurs endocriniens jouent sans doute un rôle. Mais on manque d’études…”