Olivier Schlama Dossiers

Traversées, courses… : De plus en plus de citoyens défient les maladies rares

Clémence Gualy, entourée de Ludivine Blanc et de Jacques Tuset qui réaliseront un relais entre la Grande-Motte et Palavas ce samedi 18 juin. DR.

Pour sensibiliser aux maladies cardiaques, notamment la “mort subite”, la Montpelliéraine Clémence Gualy se lance samedi un défi à la nage entre Grande-Motte et Palavas. De son côté, l’association héraultaise Des Etoiles dans la mer, qui lutte contre le cancer du cerveau, organise, elle, une traversée entre Sète et Palavas. Nageur de l’extrême, Jacques Tuset revient d’Alcatraz où il a refait le même périple que les fameux évadés de cette île-prison US pour braquer les projecteurs sur la choroïdérémie, autre maladie rare. Les défis se multiplient dont le but est de récolter de l’argent, aider la recherche et les familles, sensibiliser l’opinion et mobiliser les pouvoirs publics. La Fondation pour les Maladies Rares confirme.

Chaine de nage, chaine de l’espoir. Pour la 3e année consécutive, la Montpelliéraine Laetitia Clabé, cadre de santé au CHU de Montpellier, et son association Des étoiles dans la mer, vaincre le glioblastome, qui mobilise quelque 200 adhérents permanents et lutte contre le terrible cancer du cerveau, organisent une nage solidaire, du 15 au 16 juillet prochain. De Sète à Palavas. De nuit ou de jour.

Entre 70 à 80 participants attendus

“Nous avons de la place pour 70 à 80 participants”, précise Laetitia Clabé. Pour s’inscrire, il suffit de quelques clics ICI et verser de 15 € à 30 €. Cette chaine de nage aura lieu, pour le relais de nuit, le vendredi 15 juillet départ de Sète et pour le relais de jour le 16 juillet, devant Palavas. Cette année, c’est la SNSM de Palavas qui assure la sécurité de jour. La nuit, c’est toujours via le club de plongée Odyssée de Sète. Il y a aussi 50 places réservées pour de la marche aquatique et du fitness que proposent des associations partenaires de ces 24 heures solidaires. Là aussi, il faut en passer par l’inscription et une obole à donner.

Cet événement est un acte solidaire. Un acte fort parce qu’il fait ressentir une émotion. Et que l’on peut faire le don de cette émotion en participant et/ou en organisant des événements mettant en scène la résilience. Quoi de plus enrichissant ? Ce genre d’événements se multiplient d’ailleurs. En fouillant rapidement dans sa mémoire, Laetitia Clabé, qui a perdu son mari atteint de cette maladie incurable en 2019, comme Dis-Leur vous l’a expliqué ICI, et qui en a fait un acte résilient.

Organiser une course et demander 10 € à chaque nageur ou coureur, ça fonctionne mais seulement si c’est un événement unique…”

Nageur de l’extrême, Jacques Tuset, dont Dis-Leur vous a parlé ICI, vient d’effectuer son énième “évasion” de la fameuse prison d’Alcatraz, dans la baie de San Francisco. Les yeux remplis d’un nouveau souvenir où “il s’est régalé” mais en ce qui concerne les dons pour France Choroïdérémie, il revient poches vides : “J’ai ouvert une cagnotte, porté le bonnet de l’association pour lui donner de la visibilité mais je n’ai rien récolté…” Trop de maladies rares, trop d’événements, trop de sollicitations… “Organiser un événement pour soutenir une cause, c’est la solution pour quelqu’un qui veut récolter de l’argent. Organiser une course et demander 10 € à chaque nageur ou coureur, ça fonctionne mais seulement si c’est un événement unique : là, les parents, amis en connaissances de l’organisateur vont verser, se mobiliser, etc. Ensuite, si on répète l’événement, c’est plus difficile…”

“C’est aussi une façon de rendre hommage ; une façon de répondre à ce que l’on a subi, la maladie. D’enfin pouvoir agir”

Pourquoi y a-t-il de plus en plus d’événements de ce type ? Laetitia Clabé apporte une réponse : “C’est aussi une façon de rendre hommage ; une façon de répondre à ce que l’on a subi, la maladie. D’enfin pouvoir agir.” En organisant “Le Périple d’une vie”, sorte de tour de France à vélo des villes où était passé son meilleur ami, comme l’organisa un autre personnel de santé du CHU de Montpellier (3 000 € récoltés tout au long de d’un périple de 1 600 km), “on a les cartes en mains pour faire quelque chose.”

Et ce genre d’action a un effet d’entrainement. Il donne de la visibilité, de l’exemplarité et du courage pour d’autres personnes qui voudraient organiser quelque chose. Et même organiser une simple tombola ou une virée médiatique de voitures de prestige (15 000 € récoltés en Savoie), “cela a du sens.” Pour Laetitia Clabé, il est évidemment important que cette chaine de nage rapporte “au moins 5 000 €” mais c’est tout aussi important qu’elle permette de sensibiliser de nombreuses personnes à cette maladie. Et participe de notre humanité.

Quelque 2 000 enfants touchés par le cancer chaque année

L’association vient aussi en aide aux familles touchées par ce cancer incurable. “Le gouvernement a, certes, fait voter un plan mais il n’est pas suffisant…” La présidente des Etoiles dans la Mer, rappelle, presque in petto, que “les cancers touchent 2 200 enfants par an en France ; 23 % sont touchés par des cancers du système nerveux central (dont les glioblastomes), contre 29 % par la leucémie et 12 % par les lymphomes. Les cancers des enfants progressent de 2 % faisant 500 morts par an chez les moins de 17 ans.” C’est un cancer 100 % mortel. “Quelque 3 000 cas, adultes et enfants, sont diagnostiqués chaque année. Le problème, c’est que l’on ne sait pas vraiment d’où il vient. Dans doute une combinaison de facteurs environnementaux et génétiques…”

Une molécule prometteuse, mais…

Globalement, les Etoiles dans la Mer récolte, avec ses petits moyens, environ 100 000 € par an au gré des événements, des donations, et des produits dérivés que les bénévoles vendent. Une goutte d’eau, certes. Mais aussi de quoi se rattacher à un espoir. Par exemple celui du projet Gliotex, à l’institut du cerveau à Paris : “Une molécule prometteuse a été trouvée mais elle a du mal à passer la barrière encéphalite… Nous soutenons aussi un projet du même type à Angers”, précise Laetitia Clabé.

Des tours en gréement classé historique

Cette année, cet événement organisé par l’association Vaincre le glioblastome, présente des nouveautés de cette édition : “L’association Atalante et les pirates proposent des tours en gréement classé historique dont la participation est libre. Avec quatre créneaux proposés, de 9 heures à 16 heures. L’association Aktif Sport Palavas propose, elle, des séances de marche aquatique et fitness aquatique, à 11 heures et 11h45 pour 10 €.” Ce n’est pas tout : “Nous organisons une tombola avec de nombreux lots à gagner. Le ticket est à 2 € avec de nombreux lots” (1).

Sensibiliser le public, améliorer la prise en charge, le diagnostic, le bien être des patients et trouver un traitement adéquat”

Clémence Gualy

Toujours dans l’eau, bienfaitrice. Toujours pour un hommage. Celui-ci prend la forme d’un événement de rage “pour surmonter la maladie”, Clémence Gualy veut “sensibiliser le public, améliorer la prise en charge, le diagnostic, le bien être des patients et trouver un traitement adéquat”. Et récolter des fonds (cliquez ICI ; vous pouvez aussi faire un don par chèque : Vous pouvez aussi faire un don par chèque à l’ordre de la FFC et l’envoyer à cette adresse : ACLR 39 rue François d’Orbay 34080 Montpellier). Le tout, en partenariat avec la Fédération Française de Cardiologie, l’Association de cardiologie Languedoc-Roussillon. Des maladies pas si rares que cela qui concernent 2 % de la population : les cardiomyopathies héréditaires et insuffisances cardiaques.

“Depuis que je suis née, je me bats contre cette maladie et je me bats pour le faire savoir. Je placarde des affichettes…Maintenant, j’aimerais que les gens m’aident (…) Je rêve d’une armée à mes côtés…!”

“Depuis que je suis née, explique la Montpelliéraine Clémence Gualy, 27 ans, je me bats contre cette maladie et je me bats pour le faire savoir. Je placarde des affichettes…Maintenant, j’aimerais que les gens m’aident dans cette aventure. Ensemble, on sera plus fort. Je rêve d’une armée à mes côtés…!” Avanie supplémentaire, l’an dernier elle perd son copain  de 20 ans à peine (“Un sportif qui n’avait aucun symptôme de la maladie comme beaucoup et qui n’avait jamais passé ni échographie ni test d’effort…”, dit-elle), de la même maladie qu’elle, une cardiomyopathie. La jeune femme décide passer à la vitesse supérieure. Et se lance un défi qu’elle espère le plus médiatique possible.

Le cancer, tout le monde connaît ; il y en a dans chaque famille. Le coeur, c’est tabou…”

Grosse fatigue, essoufflement, douleurs thoraciques… Le quotidien de Clémence Gualy n’est pas facile. “Je ne comprends pas, dit-elle d’une voix rapide, que l’on ne communique pas davantage sur ces maladies orphelines qui sont quand même la principale cause de mort subite…” Surtout après les malaises réguliers, notamment chez les footballeurs. Tout le monde a, pour n’en citer qu’un, été choqués lors de l’Euro de foot, le 12 juin 2021, quand le joueur danois Christian Eriksen est victime d’un grave malaise cardiaque dans le match opposant Danemark à la Finlande. Ou elle le comprend que trop bien : “Le cancer, tout le monde connaît ; il y en a dans chaque famille. Le coeur, c’est tabou…”

Relai de 15 km avec Jacques Tuset et Ludivine Blanc, nageurs de l’extrême

Un sacré défi qu’elle se lance Clémence Gualy, là où un cardiaque n’a pas envie de se retrouver : en pleine mer. Ce samedi 18 juin, de 9 heures jusqu’à 16 heures (2), Clémence va relier la Grande-Motte à Palavas par la mer. Quinze kilomètres d’un effort déjà très conséquent pour un nageur sans problèmes… Elle le fera en relai avec Jacques Tuset et Ludivine Blanc, nageurs de l’extrême. Clémence ralliera l’Institut Saint Pierre de Palavas les Flots, accompagnée par un médecin et une équipe en bateau pour la sécurité.

Suivie par le professeur Jean-Luc Pasquié au CHU Arnaud de Villeneuve et par le professeur Gilbert Habib à l’hôpital de la Timone à Marseille, elle est atteinte d’une cardiomyopathie hypertrophique depuis sa naissance et souffre d’ une insuffisance cardiaque progressive, due à la maladie. Elle a été opérée à cœur ouvert pendant douze heures de rang, à 15 ans. On lui a posé un défibrillateur avec pacemaker, elle suit des traitements à vie…

Fondation Maladies Rares : 1,9 M€ en 2021 à la recherche

La Fondation Maladies Rares, de coopération scientifique (3), a été fondée il y a dix ans. Liée au ministère de la recherche, elle a été cofondée par l’AFM-Téléthon, Alliance maladies rares, l’Inserm, la conférence des directeurs des CHU et celle des président d’université. En 2020, elle a consacré 1,13 M€ au financement de projets de recherche. Et 1,9 M€ en 2021, explique le professeur Daniel Scherman, directeur de l’organisme.

Jacques Tuset, à Alcatraz, le 11 juin 2022. DR.

On parle de maladie rare dès lors qu’elle affecte moins d’une personne sur deux mille. Soit, en France, moins de 30 000 personnes. Ces maladies concernent quand même plus de trois millions de personnes. Quelque 7 000 maladies rares sont identifiées à ce jour, dont 80 % sont d’origine génétique. Dans la moitié des cas, elles concernent des enfants de moins de cinq ans et sont responsables de 10 % des décès entre un an et cinq ans.

“Légère hausse des événements de solidarité”

Course, traversées, défis voire ventes aux enchères, comme celle organisée par des ex-participants au jeu d’aventure Koh Lanta pour des fonds pour la recherche sur le cancer du pancréas. “Nous notons une légère hausse des événements de solidarité autour des maladies rares”, appuie Daniel Scherman, directeur de la Fondation Maladies Rares. Il y a bien sûr, les plus connues et courues le sont autour de l’annuelle grand-messe du Téléthon. Mais on ne compte plus, parallèlement, les initiatives parrainées par de grandes sociétés qui y voient là, accessoirement, de quoi améliorer leur CSE, contribution sociale et environnementale.

“Faire un trail avec une telle cause, c’est une allégorie de ce que vivent ces malades dans leurs parcours de vie accidentée…”

Nouara, traileuse et salariée de la Fondation Maladies Rares, formule : “Faire un trail avec un parcours avec une telle cause, c’est pour moi vivre une allégorie de ce que vivent ces malades dans leurs parcours de vie accidentée…” Mais il y aussi pléthore d’initiatives isolées prenant fait et cause pour telle ou telle affection rare. “Les gens sont sensibles aux inégalités de santé ; à l’égalité des chances.” Il y aussi la volonté de partager une émotion et d’avoir envie “d’être dans le coeur des gens”.

La puissance de la joie…

Clémence Gualy pense, de son côté, que cette envie de sensibilisation a toujours existé et qu’elle est, aujourd’hui, grandement propulsée par les réseaux sociaux et la vie numérique. En master 2 de philosophie, Clémence Gualy, aime bien Spinoza, l’un des philosophes de la joie, ou Canguilhem pour sa pensée sur le corps et l’esprit. Deux auteurs qu’elle avait fait parler dans son mémoire sur Corps malade, puissance de la joie. “Ma prof, qui voulait que je me limite à deux auteurs, a estimé que j’en faisais parler trop…” Recalée mais elle le présentera à nouveau sans doute l’année prochaine à Aix-en-Provence. Pour être encore plus forte.

 Olivier SCHLAMA

  • (1) Avec des lots : Un restaurant pour deux personnes chez Pierre Augé, vainqueur de Top Chef sur Béziers – Un bon d’achat de 200€ chez JD Boutique – Une nuit au Le Château des Lumières, chambres d’hôtes, gîtes & spa en baie de Somme – Une nuit au Gite et chambres d’hôtes Montaillon – Des goodies de l’association : serviette, bonnet, gourde, sac.
  • (2) A partir de 9 heures, à La Grande Motte, dans le cadre du premier Festival des jeux de Plage organisé par la Mairie de La Grande Motte et du label “Terre de Jeux 2024”, départ du Point Zéro des nageurs Clémence, Jacques et Ludivine, accompagnés par le bateau Atalante et les Pirates avec les enfants de l’association Petits Cœurs de Beurre ainsi que les bateaux de secours. Démonstration de Kite Foil par Anaïs-Mai Desjardins de l’Équipe de France, puis démonstration des gestes qui sauvent par le Club cœur et santé de Lunel.
    – A partir de 10 h, à Palavas les Flots, devant l’Institut Saint-Pierre : animation musicale avec le podium Hérault Sport, animations nautiques et démonstrations de sauvetage en mer par Aqualove, le club de nage de Montpellier.
    – A partir de 14h trois Conférences Grand Public sur les cardiomyopathies hypertrophiques héréditaires présenté par le professeur Pascal Amedro, cardiologue au CHU Bordeaux ; sur les nouveautés en défibrillateurs et pacemakers cardiaques présenté par le professeur Jean-Luc Pasquier, cardiologue au CHU Arnaud de Villeneuve à Montpellier ; sport et santé présenté par le Dr Jackie Benoist, médecin référent Sport Santé CROS Occitanie Montpellier.
    – Vers 15h30- 16 heures : accueil sur le podium et discours des nageurs.
  • (3) Deux grands événements soutiennent la Fondation Maladies Rares : l’ultratrail du Mont Blanc et le trail de Haute-Provence. Ainsi qu’une course parrainée par le Crédit Mutuel en Région Parisienne.

À votre santé, sur Dis-Leur !