Cancer du cerveau : De Sète à Palavas, une chaîne de nage solidaire

Cadre de santé, Laétitia Clabé organise pour la seconde année une chaîne de nage solidaire via son association – la seule en France – Des Etoiles dans la Mer. Les 18 et 19 septembre. A soutenir ! Pour que les fonds aillent à la recherche médicale, à l’arrêt, concernant cette maladie incurable.

“Jeune veuve mais coup-rageuse”, dit-elle en introduction… “Laetitia est déterminée. Et elle est très généreuse et surtout elle accompagne les familles…” Champion de nage en eau libre, le Montpelliérain Jacques Tuset a eu à entraîner la néophyte Laetitia Clabé, 42 ans, qui avait réussi un sacré défi : nager sans palmes ni combinaison 18 km en mer, à Porquerolles (Var). C’était le 8 juin 2019, de Porquerolles au fort de Brégançon. Un an d’entrainement intensif, à “la dure”. De quoi sensibiliser au cancer du cerveau. De quoi transformer une peine immarcescible – le décès de son mari en 2018 de cette terrible maladie, le glioblastome – en action positive puis résiliente.

Nage solidaire contre le cancer, de 70 à 100 participants

À cet exploit personnel qui braqua les spots médiatiques sur cette cause mis en exergue par cette jeune cadre de santé au CHU de Montpellier s’est substituée en 2020 une nage solidaire, le point d’orgue annuel des actions de l’association qu’elle préside, des Étoiles dans la Mer. Rebelote cette année, pour tous types de participants (ci-dessous). Du plus jeune au plus expérimenté et même dans un relais de nuit, tous accompagnés, pour la sécurité, du club de plongée de Sète, l’Odyssée ! De 70 places en 2020, l’événement a réservé 100 places cette année ICI, avec une série pour les enfants et même une série… déguisée !

“Ce cancer du cerveau, le glioblastome, tue 4 000 personnes en France chaque année…”

De la vie à l’en-vie, comme elle dit. “J’ai créé l’association en 2019, explique Laetitia Clabé et elle grandit de façon exponentielle. Nous sommes actuellement plus de 150 adhérents, venant d’un peu partout en France. Nous répondons à un besoin évident : le gliobastome tue 4 000 personnes en France chaque année. C’est un cancer du cerveau, de haut grade stade 4, incurable à ce jour. C’est la deuxième cause de mortalité par cancer chez l’enfant et la 3e chez l’adulte. La durée de vie est très faible, environ 17 mois en moyenne à partir du diagnostic. Et il touche indifféremment enfants, adultes, personnes âgées ou non.”

Soulager la douleur du cancer du cerveau

Comme elle travaille comme infirmière au bloc opératoire en neuro chirurgie, “je connais, dit-elle, les ravages de cette maladie dont on ne connaît pas les causes, si ce n’est que l’on suspecte des facteurs environnementaux. Il faut ouvrir la boîte crânienne et le chirurgien fait ce qu’il peut… Il enlève ce qu’il peut de la tumeur.” Le plus souvent, on en arrive très vite à un traitement paillatif pour soulager la douleur avant de disparaître.

Financement de la recherche au point mort

Le financement de la recherche est au point mort, à cause du cynisme des grandes firmes. Laetitia Clablé poursuit : “La recherche sur cette maladie est à l’arrêt. Les laboratoires de recherche sont exsangues et les firmes pharmaceutiques préfèrent investir dans des pathologies chroniques qui rapportent davantage… Cela fait 20 ans que l’on utilise les mêmes médicaments…”

Déjà 105 000 € versés aux laboratoires

C’est là que l’association qu’elle préside entre en scène : “Une association de neuro-oncologie comme la nôtre, c’est le dernier maillon de la chaîne, le dernier espoir ; au total, depuis le début, nous avons déjà versé 105 000 € dans des projets de recherche, dont 60 000 € au projet gliotex prometteur du professeur Idbai à l’Institut du cerveau à la Pitié Salpétrière à Paris, qui cherche avec une molécule à passer la barrière hémato-encéphalique. Ou encore 25 000 € à un labo d’Angers, etc.”

Prestation handicapés en accéléré

L’association se bat sur des sujets connexes mais pas annexes. “En France, la personne atteinte de cette maladie et sa famille sont complètement isolés et pas soutenus financièrement ; les logements ne sont pas adaptés (il faut installer une rampe d’accès, par exemple), pour les malades qui perdent peu à peu en autonomie, par exemple ; il n’y avait pas d’aides ou alors il fallait les attendre six mois la prestation compensatoire pour handicapés. Idem pour la carte mobilité, l’auxiliaire de vie…”

La petite association a su trouver les ressources : “Nous avons pu arriver jusqu’au cabinet de la ministre Sophie Cluzel, faire poser une question au gouvernement sur ce sujet sensible à l’Assemblée nationale. Et depuis peu on peut recourir à une procédure d’urgence sous 15 jours pour les malades de gliobastome. Il suffit d’écrire à son président du conseil départemental. Nous en sommes à sensibiliser la MDPH sur ce sujet. Et faire la même chose pour le macaron handicapé pour se garer sur les places réservées.”

L’asso vit avec des dons spontanés contre le cancer

Comment l’association remplit-elle son budget et sa mission ? Avec beaucoup d’opiniâtreté et d’abnégation. D’abord, en organisant des événements comme celui de la chaîne de nage à Sète et Palavas ; ensuite en vendant des équipements de natation sur le site et des goddies, via helloasso, et enfin et surtout via des dons spontanés (inconnus, plongeurs, nageurs, artistes, petit ou grand, “y compris lors d’obsèques. “ Cette année, quelque 60 000 € ont ainsi été récoltés.”

Laetitia Clabé a aussi fait appel à deux créatrices qui cumulent “250 000 abonnés sur Youtube”. “Ces crocheteuses professionnelles ont réalisé 250 créations, sacs, marque-page, etc. Chaque participant en aura une dizaine dans son kit de participation ! N’oubliez pas que chaque don – comme sur Dis-leur ! – est défiscalisable à hauteur de 66 %… Pour davantage d’étoiles dans les… yeux.

Olivier SCHLAMA

Évènement : 2e chaîne de nage solidaire Des étoiles dans la mer les 18 et 19 septembre

🏊Devant le vif succès de la première édition de la chaine de nage, Les Etoiles dans la Mer réitère sa chaine de nage solidaire !
Cette année, des nouveautés :
– 🌔Pour les nageurs experts de nuit du 18 au 19 septembre : la traversée s’effectuera depuis Sète avec l’appui du club de plongée Odyssée de Sète
– 🌞Pour le relai de jour à Palavas, le 19 septembre : plusieurs séries sont proposées en individuel ou collectif sur plusieurs distances.
Un kit-participant de qualité sera remis aux nageurs comme l’an passé !
Vous habitez loin et nous pouvez venir ? Pas de soucis : nous avons prévu un « ticket supporter » déductible fiscalement.
Réservez vite vos places – places limitées !! à réserver ICI.
Tout au long de la journée du dimanche, des animations vous seront proposées et des bénévoles seront présents pour vous accueillir sur plusieurs stands :
– 👕Stand des goodies pour retrouver tous nos goodies officiels de l’association et les œuvres conçues par les “Gliocréatrices”.
– 🍩Stand Buvette et snacking
– 🥅Stand jeux sur la plage pour les enfants
– 🧬Stand d’information avec des membres du comité scientifique
Sera aussi présente, avec son stand, l’ARTC Sud, l’association pour la recherche contre les tumeurs cérébrales, qui finance des projets de lutte contre les tumeurs cérébrales, dont le glioblastome.